“El VIH es una enfermedad social, no médica”

Teresa tiene 37 años. Es bailarina, profesora y doctorada en danza. Una portuguesa de alma viajera. En su vida ha tenido la suerte de realizar muchos de sus sueños, ahora mismo está cumpliendo uno. Ha puesto en marcha un proyecto que mezcla sus tres pasiones: el arte, la educación y la salud. Ha actuado en Portugal, Brasil, España, Colombia, Cabo Verde, entre otros países. Además, tiene VIH.

Tú, como mujer con el VIH, ¿qué te gustaría que te preguntasen? ¿Qué necesitan las mujeres con el VIH?

R.Necesitamos políticas de salud pública y medidas para disolver la invisibilidad de las mujeres con VIH. Los médicos, por ejemplo, no saben mucho de las reacciones a los retrovirales en los cuerpos de las mujeres por el pequeño porcentaje que participan en los estudios. 

La invisibilidad de la mujer en todos los aspectos es como ser un público rechazado dentro del rechazo. En el imaginario, una mujer con VIH sigue siendo una prostituta, una mujer promiscua, y siento que es el momento de cambiar esa percepción. 

Otra de las dificultades que tenemos es que la responsabilidad de protegerse sigue recayendo en nosotras. Tenemos que crear una conciencia de corresponsabilidad.

 

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación, en otras entrevistas? ¿Qué crees que se ha hecho mal en ellas? ¿Cómo te sentiste?

R.Anteriormente solo he participado en charlas y debates. Desde que hice público mi estado serológico, varias personas me han dicho que cuando estuviera preparada podíamos hacer algo, pero que no me iban a preguntar directamente. Todavía no me han hecho la típica pregunta de “¿cómo te contagiaste?”. En el área artística y activista siento que las personas no quieren hacer del foco de la conversación el VIH. Es un proceso que todavía yo también estoy integrando e incorporando en mi camino como artista y educadora.

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.Muy sexis y con vida. Estamos motivadas, tenemos iniciativa. Siento que me he vuelto más positiva después de mi diagnóstico.

¿Por qué crees que a las mujeres se nos diagnostica más tarde y en peores condiciones de salud?

R.Por el estigma asociado. Las mujeres retrasan más ir a hacerse la prueba.

Creo que tiene que ver con el imaginario de los grupos de riesgo. En mi caso, por ejemplo, pensaba que era algo muy lejano a mí. No consideraba que perteneciera a un grupo de riesgo, mi única preocupación era no quedarme embarazada. 

“Con el VIH es posible tener una vida y conectar con aún mas vida. La clave son tus sueños”

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.En primer lugar, por mi caso. Todas sabemos que con una sola relación sin protección podemos infectarnos. No estoy enferma, pero tengo un virus conmigo. Mi ejemplo ayuda a entender que es algo que está cerca, que no está tan lejos como pensamos. 

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada?

R.Estoy aquí para ti. Date el tiempo que necesites para equilibrarte y centrarte. Tal vez necesites hacer algunos cambios en tu vida y no enfrentarte a esto como una “súper-mujer”. Es posible tener una vida después del diagnóstico, incluso conectar con aún más vida. La clave es conectarte con tus sueños y recursos.

“Necesitamos dejar de ser invisibles. Los hombres no van a luchar por nuestros derechos”

¿Cuáles han sido tus aprendizajes o tus mayores necesidades? ¿Dónde has encontrado tus fortalezas?

R.Lo básico es cuidar la alimentación y el descanso. Prácticas homeostáticas para regularme: meditar, prácticas de movimiento que me conectan con mi cuerpo, con el presente. Conectar con el placer y conocerme más. Trabajar mis relaciones y dejar ir lo que no me hace bien. Tener los cuidados médicos básicos, pero no poner en el médico la autoridad sobre mi salud. Este diagnóstico me ha ayudado a desarrollar más mi capacidad de auto-cura, de escuchar mi cuerpo. 

También hay una gran necesidad de comunidad. Es importante la conexión con la familia, con la pareja, que la comunidad sea una prioridad.

¿Cómo han sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH? 

R.Han sido diversas. Según he ido haciendo mi trabajo de aceptar y de perdonar (todavía en proceso), he empezado a ver un cambio fuera, en el espejo que el otro me da de mí. 

Al principio fue muy difícil. La medicación y ser indetectable me ha dado mucha más paz para poder compartir y tener novio. Esto, junto con el trabajo espiritual y terapéutico, y la seguridad de ser intransmisible, me ha facilitado ganar confianza a la hora de relacionarme.

¿Qué pasa con los derechos reproductivos de las mujeres con el VIH?

R.Estamos en un momento social de cambio y el papel de ACT UP es importante. Tenemos que seguir presionando para conseguir la cura y, mientras tanto, compartir información como, por ejemplo, si podemos amamantar o no. 

Me encantaría ser madre, tener una familia. Me gustaría organizarme con otras mujeres para exigir nuestros derechos reproductivos. Necesitamos dejar de caminar solas. Dejar de ser invisibles y darnos voz porque los hombres no van a luchar por nuestros derechos.

¿Cuál ha sido tu realidad como mujer con VIH cuando has querido acceder a un puesto de trabajo?

R.Yo soy freelance y he sido inmigrante gran parte de mi vida. Al volver a Portugal, después de contraer el VIH en Brasil, me daba miedo convertirme en “la profesora con VIH” o “la bailarina con VIH”.

Cuando fui sintiéndome más tranquila y estable emocionalmente pude empezar a hablar del tema. El resultado fue mucho más positivo de lo esperado. No recibí ni una sola reacción mala o rara. No sabemos qué va a pasar hasta que lo sacamos afuera. 

 

¿Por qué eres visible? 

R.Primero, porque siento que hoy en día el VIH es una enfermedad social, no médica. El antídoto contra la serofobia es hablar, hacer del VIH un tema cotidiano, público. 

Tengo consciencia que el lugar de la mujer es más vulnerable en general… Quizá mi relato ilumine algo a alguna mujer.

¿A qué te enfrentas cuando visibilizas que eres una mujer con VIH? 

R.Como he explicado antes, yo he recibido muy buenas reacciones. Por un lado, siento que el ideal sería poder hacer una visibilidad colectiva, pero también entiendo que quizá haya personas que nunca puedan hacerlo, y está bien también. 

 

¿Qué puede facilitar que más mujeres con el VIH hablen públicamente o en su entorno sobre su infección?

R.Tenemos una sociedad muy culpabilizadora. Al no haber muchas mujeres que se muestren, no se crean referentes para otras mujeres. Creo que ayudaría que más mujeres lo hicieran. Creo que sería muy interesante reforzar y trabajar en espacios colectivos para mujeres que viven con VIH como un paso adelante en el camino de visibilidad. Que podamos usar la fuerza de estos espacios seguros para que, en el momento oportuno y si tiene sentido, podamos hacerlo en nuestros otros contextos sociales. 

Cuanto más presente esté el tema del VIH en la calle, cuanto más se hable de ello, más se puede facilitar que se trate de forma natural. No tiene por qué ser un discurso directo si no estamos listas, pero es un tema que tiene que ocupar nuestras instituciones y las calles. 

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta? 

R.Que se estudien el impacto del tratamiento y los efectos secundarios teniendo en cuenta las diferencias entre los cuerpos de hombres y de mujeres cis. 

También que se ejerza el tema de la salud desde una perspectiva holística. Tenemos que pensar en la persona en su conjunto, emocional, mental, y físicamente.

“El VIH es una enfermedad social, no médica. En antídoto contra ella es hablar”

 Cuando vas a tu médico especialista, ¿se abordan los problemas específicos de las mujeres en las consultas?

R.Yo tuve suerte, fueron casi siempre mujeres las que me atendieron y tenían una sensibilidad especial conmigo. Pero no sabían darme muchas de las respuestas.

¿Crees que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.No, para nada. Está muy bien todo lo que hemos conquistado, pero necesitamos seguir presionando por más transparencia y para que continúen los estudios.

¿Tú crees que la sociedad tiene prejuicios sobre las mujeres con VIH? 

R.El mayor prejuicio es que el VIH toca los dos grandes tabús: el sexo y la muerte. Todavía existe este imaginario de muerte relacionado con el VIH y el tabú sexual es muy fuerte en culturas católicas como las nuestras.

Siento que estamos en un cambio de paradigma muy importante, no solamente a nivel feminista. Ya no basta con aceptar o tolerar. Tenemos que ser parte del cambio. El racismo no es solo una causa de las personas con otro color de piel, es una causa de todos. El VIH tiene que hacer ese salto también.

¿Has sufrido alguna situación de discriminación? ¿Cómo has resuelto esta cuestión? 

R.Varias, muchas. La primera y más impactante fue con mi madre. Cuando se lo conté se fue de casa durante un par de días y compró varios litros de lejía. Cuando volvió, me dijo que tenía que usar lejía cada vez que usara el baño, por ejemplo. 

Lo resolví alejándome de ella, porque vi que no la iba a poder cambiar. Es una situación muy fuerte y dolorosa, pero me enseñó y me sigue enseñando mucho. 

La primera vez que se lo conté a alguien con quien estaba empezando una relación de pareja la persona cambió totalmente de comportamiento y se fue. Aquí es importante saber lo que es mío y saber lo que es del otro y no tomar el rechazo como algo personal. Ciertamente no es una tarea fácil, pero este desapego es fundamental en cualquier tipo de relación.

Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para fines analíticos. Al hacer clic en el botón Aceptar, aceptas el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos. Más información
Privacidad