“Cuando me visibilicé tenía muchas ganas de hacerlo público. Las que podemos les abrimos camino a las demás”

Sonia tiene 60 años y es malagueña de adopción. Ha sido actriz y terapeuta con drogo-dependientes durante unos años. Ha viajado a muchos lugares, pero lo que más le gusta a Sonia es ser madre. Esto le ha permitido ser maestra, cocinera, limpiadora, chófer, administradora, psicóloga, amiga y muchas cosas más que aún le quedan por descubrir con una hija adolescente. Ellas dos se adoran. Sonia tiene VIH desde hace 30 años.

¿Qué necesitan las mujeres con VIH?

R.Normalizar lo que tenemos como cualquier otra enfermedad, eso es lo primero. Si fuera así, tendríamos una enfermedad como otra cualquiera y todo lo demás no existiría.  

 Tú como mujer con VIH ¿qué querrías decir? 

R.Yo puedo aportar mi experiencia de vivir con el VIH durante 30 años. También tengo mucha necesidad de hacer algo por la zona en la que vivo, porque no hay nada. Hacer algo por todas esas personas que están escondidas, que tienen que haber muchas por aquí, por la Costa del Sol. 

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación, en otras entrevistas? 

R.Un diario me hizo una entrevista en la que tergiversaron lo que dije. Tal vez fue un error de transcripción, pero escribieron cosas que yo no dije. Aparte de eso, en general me he sentido muy bien. Cuando me visibilicé tenía muchas ganas de hacerlo público, porque las que podemos les abrimos camino a las demás. 

¿Te acuerdas cuando lloré cuando tú me dijiste que no podíamos entrar en 65 países? Por tener el VIH. Yo no daba crédito.

 ¿Crees que se habla lo suficiente del VIH en la actualidad?

R.Me dá muchisima pena que solo en el día mundial del SIDA se hable del tema. En internet he encontrado escritos que decían que el VIH se transmite por las lágrimas y la saliva, barbaridades. Creo que está muy abandonado el tema de la información sobre el VIH y el SIDA. 

El otro día, con mi hija miramos la factura de mis medicamentos por tres meses: 1500 euros. ¿Sabes la cantidad de personas en otros países que no tienen acceso a esta medicación, que se mueren a diario y nadie dice nada? Ya no se habla del tema, no interesa. Yo reivindico que se dé mucha información todo el rato y que llegue la medicación a todo el mundo. Nadie debería morir de SIDA hoy en día. 

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.Primero, tendríamos que estar representadas por nosotras mismas, que nadie nos represente. Las mujeres con HIV tienen una imagen diferente al resto de las mujeres. A mi me gustaría ser representada con mi valentía y mis fortalezas, con mi voluntad de ayudar a otras, con vitalidad, con la normalidad que yo mantengo en mi vida

“¿Sabes la cantidad de personas en otros países que no tienen acceso a esta medicación, que se mueren a diario y nadie dice nada?”

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.Primero le preguntaría si ha tenido una situación de riesgo en algún momento de su vida. He conocido a mujeres normales y corrientes, casadas, que el marido se iba por ahí y no tenían ni idea de que les había pasado el VIH. Entonces, por tranquilidad, les recomendaría a todas las mujeres que se la hicieran, porque nunca sabes con quién te estás acostando. 

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada?

R.Que a mi hace 31 años que me lo diagnosticaron, cuando la gente se moría a los tres meses del diagnóstico. Que es una enfermedad crónica, lo que hay que hacer es ir al médico, hacerse revisiones, tomar la medicación y con eso hacer una vida totalmente normal. Yo le diría: “mírame, mírame como estoy yo y los años que llevo medicándome”. Intentaría tranquilizarla y decirle que no pasa nada.

“Mis fortalezas las he encontrado en mi energía y en mis ganas de vivir. Y, por supuesto, en mi hija”

¿Cuales han sido tus aprendizajes? ¿Dónde  has encontrado tus fortalezas?

R.Muchos. Lo primero que aprendí es que las personas que me querían de verdad estuvieron conmigo desde el minuto cero. Para mi eso es lo más bonito del VIH, que sabes quién realmente te quiere y no te va a abandonar. En 31 años, un amigo con el que tenía a veces relaciones, se lo conté y no volví a verle. Esa es la única vez que me ha pasado algo así. Lo entiendo, porque fue en los 90 y no había información. Pero mi gente, mi familia, mis amigos, estuvieron conmigo desde el primer momento, y creo que eso es lo más bonito. 

Mis fortalezas las he encontrado en mi energía y en mis ganas de vivir. Tengo un motor dentro que es como si me pusieran un petardo en el culo todas las mañanas. Y, por supuesto, mi hija. Eso para mi es un motor a propulsión. 

 

¿Cómo ha sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH? 

R.Muy buenas. En el grupo de las EVAS, una de las cosas que más me impresionó era cuando algunas mujeres compartían que desde su diagnóstico no habían podido tener relaciones sexuales. Para mi no ha sido así, cuando me ha apetecido lo he hecho, tanto a nivel de pareja como relaciones más de “aquí te pillo aquí te mato”. 

 

¿Qué pasa con los derechos reproductivos de las mujeres con el VIH?¿Cómo ha sido tu proceso de querer ser madre?

R.Yo me quedé embarazada en el 2002 y llevaba dos años tomando la medicación. Mi hija vino cuando yo ya había dejado de buscarla, pero la busqué intensamente. Por mi médico sabía que podía quedarme embarazada, porque soy indetectable y, por lo tanto, no le iba a transmitir el VIH. Cuando me quedé embarazada, el médico me dio la enhorabuena. En la seguridad social siempre me siento una super privilegiada con mis médicos del VIH, son un equipazo. Los veo una vez al año pero me puedo comunicar en cualquier momento que lo desee vía correo electrónico, les puedo llamar si me hace falta.

¿Cuál ha sido tu realidad como mujer con VIH cuando has querido acceder a un puesto de trabajo?

R.Como el de otra persona cualquiera porque yo nunca lo dije, en ningún trabajo. Cuando trabajaba en los hoteles cada cierto tiempo te hacían una analítica, pero yo me escaqueaba y no iba a trabajar ese día. Me daba miedo que saliera el VIH en la prueba y que me echaran del trabajo. Me he escapado de las situaciones en las que se podía revelar mi estatus serológico.  

¿Por qué eres visible? 

R.Eso digo yo, ¿por qué tengo que ser visible y no puedo ser como los demás?  ¿Por qué tengo que salir de un armario, si yo no me he metido? Me han metido.  

¿A qué te enfrentas cuando visibilizas que eres una mujer con VIH? 

R.A mi ya es que me resbala. Te lo digo así como lo siento. Mi hija ya es mayor y si alguien se atreve a meterse conmigo verás tú el puñetazo que le mete. Me refiero a un “puñetazo” verbal. A mi me dá igual lo que piense el vecino.

En una entrevista que me hicieron para un periódico digital, había una persona que comentó que yo me había victimizado. ¡Yo! Y que yo echaba la culpa como si me hubiese caído el virus del cielo, implicando que me lo había buscado por ser una “yonqui”. Unas barbaridades… Mientras haya gente así, hay que hacerlo, hay que visibilizarse. 

¿Que puede facilitar que más mujeres con el VIH hablen públicamente o en su entorno sobre su infección?

R.El estigma es lo que hace que no se hable públicamente.  Mira las reacciones que he tenido yo, no me extraña que no se atrevan. La sociedad está cargadita de prejuicios

¿Crees que las situaciones de discriminación se dan con otras enfermedades?

R.Todas las de transmisión sexual, sí. Te insultan llamándote “sifilítico”, por ejemplo, pero a nadie le dicen que es “cancerígeno”. 

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta? 

R.Una vacuna. Ahora han sacado un tratamiento nuevo por inyección cada dos o tres meses y ya no hay que tomar pastillas. Lo he hablado con mi médico y dice que este año llegará a España.

“Cuando me visibilicé tenía muchas ganas de hacerlo público. Las que podemos les abrimos camino a las demás”

Cuando vas a tu médico especialista, ¿Se abordan los problemas específicos de las mujeres en las consultas?

R.Si, mi médico si. Me ha hecho dos densitometrías desde que me vino la menopausia y siempre que voy me pregunta si tengo pareja o relaciones sexuales, por el tema de las ETSs. Tengo mucha suerte. 

¿Crees tú, que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.Yo creo que no hay cuidado e

n la salud sexual para nadie. Tienes que buscarte la vida y buscar la información. Mi hija me cuenta que en el instituto les dan charlas sobre salud sexual y enfermedades de transmisión sexual pero no les hablan del VIH o del SIDA. ¿Qué salud sexual es esa? 

¿Cuál es tu aprendizaje de haber vivido dos pandemias (VIH y covid19)?

R.A pesar de todas las pandemias y epidemias que vengan, y de las situaciones estrambóticas como las que vivimos, no tenemos que perder el norte. Yo no puedo verte a tí, ni abrazarte, ni tocarte, ni tomarme una cerveza contigo. Pero tengo campo y tengo mar. Disfrutemos de lo que tenemos.

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