“Soy una mujer fuerte. Gracias al VIH he crecido como persona, como profesional y como activista”

Marina, más conocida como Ginger, está a punto de cumplir 25 años. Recibió su diagnóstico de VIH a los diecinueve años, lo que le cambió la vida. Desde entonces ha trabajado por los derechos de las personas Lgtbiqa+ y de las personas con el VIH. Marina ha convertido su diagnóstico en una herramienta de cambio social, con la que intenta dar respuesta a las necesidades de la comunidad diversa. Es una mujer trans, fuerte y empoderada.

¿Qué queremos/necesitamos las mujeres que vivimos con VIH?

R.Lo que creo que más hace falta es representación. Cuando yo empecé con el movimiento, con el VIH, lo viví cuando todavía socializaba como chico, por lo que esa parte de doble estigmatización por ser mujer no la he llegado a vivir. Pero sí he visto que cuesta, en todo lo que tiene que ver con médicos, activismo, mundo asociativo, que las mujeres tengan su hueco.

Se habla mucho de los hombres gay que viven con VIH y las campañas de sensibilización siguen teniendo ese enfoque. Las menciones a las mujeres se limitan a trabajadoras del sexo, ya sean trans o cis, o a usuarias de drogas inyectables. Falta esa visibilización del resto de mujeres para que se sientan representadas, para que las mujeres que no tienen VIH sientan que esas campañas van dirigidas a ellas también. Cualquier persona es vulnerable al VIH y mucha gente ni siquiera se hace la prueba. 

Tú, como mujer con VIH, ¿qué consideras que puedes aportar, desde tu experiencia, a otras mujeres u otras mujeres con el VIH?

R.Sobre todo, vitalidad, porque, muchas veces, dentro del mundo asociativo del VIH se habla desde la victimización, desde el dolor, desde el duelo… Esta experiencia del VIH yo la he vivido con cierta ventaja por el momento en el que lo contraje y gracias al apoyo que he recibido. Lo que yo puedo transmitir con mi discurso es vitalidad y fuerza. 

 

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación, en otras entrevistas?

R.En estos tres últimos años, en los que he empezado a dar entrevistas, el trato ha cambiado mucho, pero depende de quién te esté entrevistando. Si es un medio de comunicación al uso, por ejemplo, se centran mucho en la victimización. Muchas veces la respuesta que esperan es algo doloroso o desagradable, pero en general mi experiencia ha sido positiva. 

A medida que ha ido pasando el tiempo, he ido encontrando otros espacios donde lo que se buscaba era un mensaje de empoderamiento. Por ejemplo, la última entrevista que hice fue con Frida, un medio de comunicación pseudo-feminista, y creo que fue la primera vez que contaron con una persona con el VIH para hablar del tema. No solamente lucharon mucho desde la revista para poder hacerlo, también lo hicieron con calidez, profesionalidad y con un afán de ver la realidad de las mujeres con el VIH. Otros medios solamente se acuerdan del tema el 1 de diciembre y no profundizan en lo que es la vivencia personal. 

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.Cambiar el mensaje de victimización por uno de resiliencia, de mujeres fuertes y empoderadas. Somos supervivientes, no solo las que vivieron la estigmatización del sida, sino todas nosotras por el proceso de duelo que vivimos. Quiero que se me vea como una mujer fuerte que ha construido su vida en torno al VIH. Gracias a eso, he crecido como persona, como profesional y como activista.

Somos supervivientes, no solo las que vivieron la estigmatización del sida, sino todas por el proceso de duelo que es el diagnósticos”

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.Sobre todo, por tranquilidad. Al principio es muy duro, pero una vez lo tienes controlado, tienes esa certeza de que vas a estar bien. 

Cuando yo socializaba como chico gay, tenía un miedo constante al VIH. Muchas mujeres cis no tienen ese miedo, se sienten fuera de esa “caja”. También es cierto que una vez tienen toda la información se animan a hacerse la prueba porque se dan cuenta de que no han utilizado preservativo. Desde mi asociación, cuando vamos a las universidades, la mayoría de personas que se la hacen son del colectivo LGTB. Las personas del colectivo heterosexual se acercan “por curiosidad” y entonces les explicamos cómo funciona el VIH. Ahí es cuando se dan cuenta de que tal vez se la deberían haber hecho antes. 

Cuanto antes nos la hagamos, antes empezaremos a aprender a mantenerlo a raya si el resultado es positivo, y a mantenernos sanas y tener buena calidad de vida.  

 

¿Cómo ha sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH? 

R.El VIH en sí no es algo que me preocupe actualmente, porque esa parte de lucha contra el estigma en mis relaciones sexoafectivas la tengo más trabajada. Pero viviendo como mujer trans la realidad es diferente. Llevo socializando con chicos gay la mitad de mi existencia, y de repente tengo que pasarme a la “acera de enfrente” y socializar con chicos hetero. Ahí sí que me siento más desprotegida al hablar de ciertos temas, pero, como tengo muy interiorizado lo de “indetectable = intransmisible”, no es algo que realmente me preocupe. 

“Soy una mujer fuerte. Gracias al VIH he crecido como persona, como profesional y como activista”

¿Cuál ha sido tu realidad como mujer con VIH cuando has querido acceder a un puesto de trabajo?

R.Yo he tenido mucha suerte porque nunca he tenido que dar explicaciones en el trabajo y siempre he tenido facilidad para atender revisiones y recibir tratamiento, pero no sé qué habría pasado si en algún trabajo anterior hubiesen sabido que vivo con VIH. Ahora, trabajando en Apoyo Positivo, el trato es excelente y todo son facilidades.

¿Por qué eres visible? 

R.Antes no lo ocultaba, pero tampoco veía necesario decirlo. Visibilizarme era algo que quería hacer, pero no me atrevía. Fue a raíz de un congreso en Alicante, en el que participé como Ginger, y volviendo en el tren lo subí a redes sociales y lo hice público. Aproveché la energía y la fuerza que sentía en ese momento y ¡p’alante! (risas)

Desde entonces he tenido algún encontronazo, pero no ha sido a causa de mi activismo. La mejor respuesta ha sido la que me ha dado la gente, personas que nunca han tenido a nadie con quién hablarlo y ahora sienten que tienen a una persona cercana.

 

¿Has sufrido alguna situación de discriminación? ¿Cómo has resuelto esta cuestión? 

R.Al principio de mi diagnóstico lo pasé bastante mal. En ese momento tenía 19. Gran parte de mi grupo de amigos decidió dejarme de lado. No me lo esperaba. Al principio me costó, pero luego me di cuenta de que lo importante es saber con quién tienes una amistad real y quererse a una misma. 

Mi familia y otros grupos de amigos me apoyaron, pero mi pareja de entonces también me dejó. Estuve un año sin tener relaciones sexuales y cuando intenté retomarlas me sentía en la obligación de decírselo a todos con los que me relacionaba. Había respuestas diversas. Al principio fue un poco tedioso.

En el entorno sanitario, es un cuadro, muchas veces. Dependiendo de dónde vayas te tratan de una forma u otra. 

Me doy cuenta de que vivo en una especie de burbuja, en mi mundo LGTBI, activista, relacionado con el VIH. Cuando pasas por momentos de discriminación te quedas en shock. Es algo que hay que tener en cuenta y tomar responsabilidad. También es un ejercicio sano de enfrentamiento con la realidad.

¿Crees que lo que sucede con el VIH pasa con otras enfermedades?

R.Creo que la gente aprovecha cualquier debilidad que pueda manifestar una persona para hacer daño, pero es cierto que si tienes cáncer o cualquier otro tipo de infección a nadie se le ocurre hacer algo así. 

Todo lo asociado a la erótica y al sexo, o asociado con determinados colectivos, van a utilizarlo para hacerte daño. El mayor insulto es “hijo de puta”, y ¿por qué ser puta es un insulto? El propio hecho de ser mujer ya es un insulto. 

 

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta? 

R.Investigación en la transición en la identidad de género. Cómo puede afectar la PrEP a mujeres trans, por ejemplo, en el extirpamiento de las gónadas, cuando dejas de producir hormonas, la interacción entre los diferentes tratamientos… ¿Es la PrEP realmente efectiva para personas en proceso de transición?

Falta también que se reconozca a las mujeres trans como mujeres, porque hoy en día se las reconoce dentro del grupo de HSH (hombres que tienen sexo con hombres) y eso es una vergüenza. No hay una investigación centrada en las personas trans fuera del trabajo sexual en el movimiento VIH, y eso hace falta. 

¿Crees que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.Creo que todavía falta mucho para eso. Todavía no tenemos educación sexo-afectiva en la que las mujeres nos veamos incluidas. Las mujeres no somos libres ni de poder hablar de nuestra propia erótica. Todavía no hay igualdad ni en el trato ni en la práctica de la salud sexual. 

¿Qué ha sido distinto en tu proceso para visibilizarte?

R.Para mí ha sido un proceso marcado por la rabia, en el que he recibido muchas críticas y mucha violencia, pero nunca recibí educación sexual. 

Mi proceso partió de la rabia porque eso que yo he pasado no lo pasasen más personas, y voy a intentar trabajar para que así sea. Ese fue el impulso que me llevó a ser vih-sible.  

También tiene que ver con mi situación de esa época, en la que yo socializaba como chico, entonces era diferente, yo tenía referentes de visibilización y recursos. No sé como lo habría llevado como mujer cis. 

Y como mujer, ¿dónde está el referente?

R.Me ha costado mucho encontrar referentes. A día de hoy, Marsha P. Johnson. Aparte de ella, que era una mujer trans, no veo referentes de mujeres cis en la lucha VIH. Faltan referentes y hay que ocupar los espacios. Es el momento de empoderarse.

Hay muchas campañas y muchos vídeos con hombres. Está todo muy heteronormatizado. Al final, el heteropatriarcado se cuela por todas partes, incluso en el activismo. Por eso, hay que visibilizarse.

Es muy triste, porque, incluso cuando se habla de mujeres con el VIH, muchas veces no son mujeres que se hayan visibilizado, sino que se han tenido que exponer. Pero no existe esa lucha como tal, y siguen invisibles. Se vive mucho más sola. Al final es como todas las mujeres en esta sociedad, que cargamos con todo sobre la espalda. 

“El VIH es una enfermedad social, no médica. En antídoto contra ella es hablar”

Necesitamos ser muchas las que nos visibilicemos, porque hacen falta relevos. El activismo quema mucho. Tengo 25 años y parece que he vivido 40 años, de todas las cosas que me han pasado. Ahora estoy yo, pero me pregunto quién va a venir después. 

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