“Estaba harta de vivir en el `armario del VIH`.

Se me clavaban las perchas”

Mar nunca imaginó que llegaría a cumplir 58 años. Estuvo varios años como voluntaria en prisión para que las mujeres no olvidaran sus poderes. Cuando el VIH decidió ser su compañero de viaje, ¡ella se compró una maleta nueva!

¿Qué necesitamos las mujeres que vivimos con VIH?

R.Necesitamos atención enfocada al envejecimiento prematuro de las mujeres. No es el mismo proceso de envejecimiento que tiene un hombre, con temas como la menopausia y los cambios hormonales. 

También hay algo que me llama mucho la atención. Recibimos muchos mensajes de: “haz ejercicio”. Vale, perfecto. Yo me voy a caminar a la playa, pero no sé cuánto ejercicio ni qué tipo. Debido a las lipoatrofias que hemos tenido y seguimos teniendo, no nos podemos meter una machacada en el gimnasio que no nos va a servir de nada. Necesitamos informaciones concretas adaptadas a las mujeres que envejecemos con el VIH. 

 

Tú como mujer con el VIH ¿qué querrías decir?

R.Echo de menos que se hable de sexualidad abiertamente, tanto de las mujeres jóvenes como de las más maduras. Como mujer con el VIH he tenido una sexualidad que podría ser la de cualquier mujer sin el virus. Cuando tuve a mi hijo todavía no tenía el diagnóstico. Pienso que la sexualidad de las mujeres sigue estando encubierta, sigue siendo un tema tabú el tema del disfrute y del placer de las mujeres. Y a eso le añadimos el riesgo a la infección por el VIH por vía sexual, y el desconocimiento de “Indetectable = Intransmisible” (una persona con VIH con carga viral indetectable no transmite el VIH). 

Las mujeres con VIH teníamos una carga enorme de ser “infecciosas”, y toda la responsabilidad caía sobre nosotras. Por ser una mujer todavía más cargas, la negociación del preservativo, que imagino sigue siendo la bomba. También que la otra persona entienda que “no es no”. 

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación en otras entrevistas? 

R.Tú estás intentando transmitir una vivencia y resulta que se tergiversa todo. Como mujer que llevo más de la mitad de mi vida viviendo con el VIH, es cierto que soy una persona vulnerable y más frágil, envejecida prematuramente. Pero yo también quiero transmitir que soy una mujer empoderada, que he hecho un largo recorrido y un gran aprendizaje a través del VIH. He crecido con las mujeres VIH, he muerto con las mujeres con VIH y he vuelto a vivir con las personas VIH. 

Todo ese recorrido queda reducido en los medios a un rincón olvidado, un “pobrecitos”, y no es así. Es cierto que tenemos muchas complicaciones de salud, pero también podemos aportar muchísimo.

“He crecido con las mujeres VIH, he muerto con las mijeres con VIH y he vuleto a vivir con ellas”

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.Me gustaría que nos representaran sin culpa. Si eres una mujer con el VIH, eres una puta, eres una zorra, eres una promiscua, etc. Perdón, pero yo también tengo derecho a tener relaciones sexuales. Creo que una mujer con VIH se debería representar como una mujer que se tiene que cuidar un poco más, pero puede hacer lo mismo que una mujer sin él. 

Que se trate como una enfermedad cualquiera. Que se hagan campañas en las que se dé otro tipo de mensaje de lo que significa vivir con el VIH. Las viejas imágenes de personas muriendo en los hospitales se han quedado en el subconsciente colectivo. Hoy en día cuando diagnostican a alguien se sigue conectando con las imágenes de antes, de los inicios de la pandemia. Tenemos que desmitificar lo que supone vivir con el VIH. Todo lo que hemos aprendido puede ser muy útil para la sociedad. 

“Nos hemos quedado con la copla ochentera de la muerte inminente que ya no es cierta”

¿Por qué crees que a las mujeres se nos diagnostica más tarde y en peores condiciones de salud?

R.Porque la mujer en sí es cuidadora, y esos síntomas que se podrían dar al principio el personal médico lo achaca a otros problemas de salud y no piensan que una mujer puede estar teniendo relaciones sexuales igual que un hombre. Lo ideal sería poder hablar abiertamente de sexo, pero sin juzgar, que los doctores no nos miren con condescendencia y en tono acusatorio porque has tenido una relación sexual no protegida.

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.Porque un diagnóstico a tiempo va a ser muy favorecedor para su salud en cuanto al tratamiento y en cuanto a la calidad de vida. Cuanto más tarde se haga la prueba, más problemas de salud derivados habrá desarrollado.   

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada? 

R.Lo primero, que no se va a morir. Porque nos hemos quedado con esa copla ochentera de la muerte inminente y las putas, los yonquis y los maricones. Lo segundo, que busque y se le ofrezcan apoyos. Cuando yo fui diagnosticada, en mi generación, teníamos un montón de asociaciones donde acudir, y parece que ahora esto ha entrado otra vez en el secretismo.  Creo que las personas recién diagnosticadas andan bastante perdidas.

¿Dónde has encontrado tus fortalezas?

R.En una asociación que se llama ACTUA en Barcelona, era un local enorme de dos plantas. Ahí conocí muchas personas y sobre todo muchas mujeres. Ahí nos reuníamos para morirnos juntas (risas). Era una forma de estar acompañada convencida de que te ibas a morir. Más tarde aparecieron las triples terapias y dejamos atrás el AZT y los primeros tratamientos. Cuando empezaron a cambiar las medicaciones había una sensación general de “¿y ahora qué?”. Nos habíamos estado preparando para morir durante años y ahora teníamos que aprender a vivir. 

 

¿Cómo han sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH? 

R.Desastrosas. Al principio del VIH, entre la negociación del preservativo y otras cosas, yo al principio descarté toda relación. Después solamente me relacionaba con hombres con el VIH, simplemente por no tener que dar explicaciones. Siempre he compartido mi diagnóstico antes de tener una relación sexual, entonces he tenido todo tipo de reacciones. 

 

Tuviste a tu hijo antes de tener VIH, ¿hubieras decidido ser madre con un diagnóstico positivo? 

R.En los tiempos más duros del SIDA, esas mujeres que sacaron adelante sus embarazos tienen mucho mérito. A mi una ginecóloga me propuso extirpar el útero, y yo no acabé de entender el porqué. Entonces había mucho cáncer, de ovarios, de útero. Yo me negué rotundamente. 

¿Cuál ha sido tu realidad como mujer con VIH cuando has querido acceder a un puesto de trabajo? 

R.Yo he tenido que hacer el pino-puente para tomarme la medicación. He trabajado en oficinas grandes donde todo el mundo se entera de todo, y dices que una medicación para el hígado, etc. Por mi condición tenía muchas visitas al médico y mis compañeros me preguntaban por qué iba tanto al médico. Hablé con mi jefa porque ahora mismo estoy tramitando la incapacidad laboral. Estaba muy harta de vivir en un armario. Le pedí una cita en su oficina y le conté que vivía con VIH y que no podía afrontar una jornada laboral. La respuesta fue muy positiva, que contara con ella para ayudarme. 

 

¿Por qué eres visible? 

R.Porque me cansé de estar metida en un armario, se me clavaban las perchas y los abrigos (risas). Me dolía mucho estar dentro, como contorsionada. Nos hemos quedado con la copla ochentera de la que hablaba antes, y eso ya pasó. Hemos avanzado en tratamientos, en calidad de vida y un montón de cosas, pero sigue siendo una enfermedad asociada a los mismos de siempre. 

Antes tenía una especie de culpa adquirida, porque yo me infecté por toxicomanía, pero yo esto no lo contaba. Y no entendía por qué. En los 80 se enganchó medio territorio nacional. Es un doble estigma, mujer VIH e infección por jeringuilla. Es la carga moral de “algo has hecho, te lo has buscado”. 

“El VIH es una enfermedad social, no médica. En antídoto contra ella es hablar”

¿A qué te enfrentas cuando visibilizas que eres una mujer con VIH? 

R.Me enfrento a que me juzguen, a que me sigan juzgando todavía por el tema de consumo de drogas. Yo a eso le doy la vuelta, y pienso que una persona que ha consumido drogas durante muchos años, qué bueno que haya conseguido salir de esa etapa de su vida y seguir adelante. Pero no es así, nos cae la culpa católica, apostólica y romana.   

Las personas con VIH tenemos muchas realidades, no todos hemos sido toxicómanos, ni homosexuales, ni prostitutas. Recuerdo en especial a una señora a la que le había infectado el marido. A esta señora le cayó el VIH como un jarro de agua fría. No estamos metidos en cajones con etiquetas en la frente, el VIH es muy diverso.

¿Qué puede facilitar que más mujeres con el VIH hablen públicamente o en su entorno sobre su infección?

R.Que sea una enfermedad que se pueda normalizar. En los primeros años del cáncer se hablaba de “una penosa enfermedad” y después se normaliza. Puedes decir que tienes cáncer, pero no VIH. Surge el qué habrás hecho, que no habrás hecho, por qué te habrás infectado

  

¿Has sufrido alguna situación de discriminación?

R.Hay algo que me quedó como una espinita. Me acuerdo del principio de los diagnósticos que salió también el movimiento negacionista y la palabra “sidosos”, que no he soportado jamás. Es una palabra fea, horrorosa, súper despectiva. 

En las visitas al ginecólogo hace poco una compañera vivió una situación bastante kafkiana. Le pusieron doble preservativo al palito (de la revisión). Parece que no entienden cómo funciona el VIH. Y los dentistas lo mismo. Te dejaban para atenderte a última hora, pero ¿qué más da si me atiendes antes o después? Los utensilios los tienes que esterilizar después de cada uso. 

 

¿Has sentido alguna vez que el VIH se ha utilizado para hacerte daño?

R.He sentido que me decían que yo era la responsable, que yo tenía la culpa y me lo tenía que “comer con patatas”, que no me quejara. No recuerdo una situación real, pero sí la sensación de “tú te lo has buscado”. 

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta? 

R.Si te diagnostican ahora con el tratamiento vas a tener una calidad de vida igual que el resto de la población, vas a tener una carga viral indetectable y no vas a transmitir el virus…Pero yo lo que quiero saber es qué es lo que hace la medicación en mi organismo, cómo me va a afectar, si voy a tener energía para trabajar.

 

¿Crees tú, que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.Rotundo no. Las medicaciones están probadas con hombres y las mujeres estamos sobre medicadas. Había momentos en los que le comentaba a mi doctora que me encontraba intoxicada. Había mujeres que se partían las pastillas, las que se podían. Echo en falta un espacio geríatrico, dedicado al envejecimiento prematuro de las mujeres, que supongo es diferente al de los hombres. Y también más dedicación a la salud sexual y emocional. 

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