“Nos tenemos que cuidar nosotras. Saber el diagnóstico lo antes posible. Si tienes VIH cuanto antes empieces a tomar la medicación, mejor”

Dominique vive en Barcelona con su madre, a la que cuida. “La cuido con mucho amor, como me gustaría que me cuiden a mí el día de mañana”. El mar es una de sus pasiones. Tiene un pequeño velero en el que sale a navegar con su familia y amigos. Le encanta la naturaleza, cuando puede se escapa a la montaña para abrazar árboles. Ha cumplido 55 años y fue diagnosticada con el VIH hace 33 años.

Tú, como mujer con VIH, ¿qué querrías decir? ¿Qué necesitan las mujeres con VIH?

R.Que no nos discriminen más todavía por ser mujeres, además de por tener el VIH, y me traten como una persona con VIH. Los ensayos clínicos también deberían hacerse con mujeres, porque somos distintas a nivel hormonal y demás. Hemos estado muchísimos años sin que nos incluyeran.

Lo que tengo muy claro es que estoy harta de ser cuidadora, un papel que siempre nos ha tocado a las mujeres. Yo no tengo más hermanos, pero tengo amigas que, aunque tengan más hermanos, les toca, por ser la mujer, encargarse de los cuidados. Y especialmente le toca a la mujer con VIH porque está en casa o no trabaja porque tiene una enfermedad de larga duración. Parece como si no hiciéramos nada. Solo cuidamos de la casa, solo limpiamos, solo cuidamos de los hijos y los padres… Me gustaría que se hablara de esto. Hacemos muchas cosas, aunque no trabajemos.

 

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación, en otras entrevistas? ¿Qué crees que se ha hecho mal en ellas? ¿Cómo te sentiste?

R.Depende de qué medio. Muchas veces me he sentido poco cuidada, y han dicho lo que necesitaban decir ellos, no lo que he dicho yo. Han sacado lo que han querido, lo que les ha interesado.

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.“Domi es una mujer de 55 años a la que le ha pasado de todo en la vida, que lo ha pasado mal, pero de todo ha intentado sacar algo positivo”. Soy una mujer con mucho corazón, muy sensible, lo cual no quiere decir que sea tonta. Tengo un aprendizaje de la calle, eso no se aprende en los libros.

Muchas veces he sentido que no me valoraba a mí misma porque no tengo estudios. Me enganché con 16 años y no pude estudiar. Es algo que me ha condicionado mucho la vida. Ahora me doy cuenta de que lo que yo he aprendido mucha gente no lo ha podido aprender, por mucho que haya estudiado, de que soy una persona fuerte y valiente, aunque tenga miedos. Tengo un don con la gente, valoro mucho la amistad. Tengo alrededor mucha gente que me quiere.

Me gustaría que en las ONG trabajara gente con el VIH y que pudiéramos hablar más desde nuestra experiencia. Sabemos lo que necesitamos, más que otras personas que están ahí.

“Donde más discriminación he sufrido es en el sector sanitario. También es la que más me ha dolido porque deberían estar más informados”

¿Por qué crees que a las mujeres se nos diagnostica más tarde y en peores condiciones de salud?

R.Antes, cuando ibas al médico era porque estabas muy mal, las mujeres tenían muchas cosas de las que ocuparse. Mi madre, por ejemplo, siempre me ha dicho que no iba a ir al médico en la vida, porque se dedicaba a trabajar en la casa. Ahora vamos mucho más al médico que antes.

 

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.Es importante tener un diagnóstico lo antes posible. Si tienes VIH, cuanto antes empieces a tomar la medicación, mejor. Por cuidarnos. Ya que no nos cuidan, nos tenemos que cuidar nosotras. 

“Estoy harta de ser cuidadora, que es un papel que siempre nos ha tocado a las mujeres”

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada?

R.Le diría lo mismo que les decía a las mujeres que formábamos grupo en ACTUA o Creación Positiva: yo llevo 33 años, ¿ves como estoy? Se puede. Puedes vivir, puedes tener relaciones sexuales, puedes tener pareja, puedes tener hijos. Ánimo, cariño, se puede vivir bien.

Es muy importante reunirse entre iguales, para mí fue importantísimo empezar a participar en el grupo de mujeres de ACTUA. Los grupos mixtos también son importantes, pero si pueden encontrar un grupo de mujeres con el VIH, eso es la bomba. Para mi es la raíz, lo que te alimenta, lo que te nutre. Para todas las mujeres, con y sin VIH. Darte cuenta de que a la otra le pasa también, que no soy un bicho raro.

 

¿Cómo han sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH?

R.No he sufrido mucha discriminación, pero yo tenía una estrategia: no decía que tenía VIH hasta que me conocían, porque pensaba que cuando me conociesen y vieran lo buena y maravillosa persona que soy no me dejarían. Quería que me conocieran. Tenía sexo con preservativo porque entraba dentro de mis principios y valores, y al cabo de 3 meses más o menos lo decía. La verdad es que nunca me ha pasado nada

¿Por qué eres visible?

R.Porque me apetece, porque quiero, porque me da la gana. Es un proceso, no todo el mundo puede ser visible, por desgracia. Tenemos que ser visibles los que podemos, los que nos encontramos con fuerza. Tienes que ser fuerte para prepararte para los posibles rechazos, pero siento que hay que tirar para adelante y dar la cara.

¿A qué te enfrentas cuando visibilizas que eres una mujer con VIH?

R.A la sociedad que no nos quiere, que no tiene información, que es ignorante y no quiere saber que somos personas muy válidas. No hay un estereotipo de persona VIH, la gente tiene la obligación de informarse sobre estos temas. También me enfrento a mis miedos.

 

¿Alguien ha usado el VIH para hacerte daño? ¿Crees que ocurre con otras enfermedades?

R.Sí, me ha pasado y no creo que pase con otras enfermedades. El cáncer no se utiliza para hacer daño, por ejemplo. Pero cuando se habla de VIH no es una enfermedad más, tiene mucho estigma y discriminación. Por suerte, cada vez hay un poco más de información.

 

¿Has sufrido alguna situación de discriminación? ¿Cómo has resuelto esta cuestión?

R.En general, las mayores discriminaciones que he sufrido han sido en el sector sanitario, y es donde más me ha dolido, porque pensaba que eran los que estaban más preparados. En el sector sanitario hay personas muy buenas y otras que son una “patata”.

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta?

R.Primero, habría que quitar todos los fármacos antiguos que tienen tantos efectos secundarios. Además, las farmacéuticas que han ganado tanto dinero con la medicación y con nosotros, podrían hacer algo para que nos lleguen terapias alternativas. Por ejemplo, si sufrimos dolores por causa del envejecimiento prematuro, poder acceder a terapias de acupuntura u otro tipo y que entraran en la seguridad social. Ya que se han hecho millonarios a nuestra costa, que eso nos diera más derechos en sanidad.

Tal vez parece una locura lo que estoy pidiendo, pero llevamos muchos años con el VIH, muchos fármacos, muchos ensayos, y todo eso nos ha deteriorado muchísimo. Yo les pediría que a los supervivientes se nos recompensara de alguna manera, se nos cuidara.

“Nos tenemos que cuidar nosotras. Saber el diagnóstico lo antes posible. Si tienes VIH cuanto antes empieces a tomar la medicación, mejor”

Cuando vas a tu médico especialista, ¿se abordan los problemas específicos de las mujeres en las consultas?

R.Yo tengo la suerte de ir a un hospital muy bueno y a una doctora que yo misma escogí, porque me parece que es una de las mejores especialistas de VIH en ese hospital. Pero, aunque me parece muy buena doctora, tengo que reconocer que, en una consulta, yo necesito que me sienten y me digan “Hola Dominique, ¿cómo te encuentras?”. Esta doctora me lo dice, pero mirando al ordenador, mirando los números, la carga viral. Yo necesito que la doctora me mire a los ojos y me cuente las cosas, necesito saber que soy importante para ella, que no soy solamente un número, una carga viral y unas defensas.

¿Crees tú que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.Yo ahora no estoy muy metida en el mundo asociativo porque lo tuve que dejar para cuidar de mi madre, pero creo que no. No estamos en ningún lado, es como si no existiéramos. Cuando vas a las charlas y eventos VIH todos somos mujeres y hombres gays, sobretodo muchísimas mujeres, pero no estamos en ningún sitio representadas. Pasa como en la sociedad, como saben que tenemos tanto poder, no les interesa que estemos.

 

¿Qué más te gustaría decir?

R.Me gustaría que nos incluyeran en todos sitios, sobretodo en los ensayos clínicos. Que hagan estudios específicos para mujeres, y para diferentes tipos de mujeres. Uno para mujeres con la menopausia, por ejemplo. En general, que se hable más de la menopausia y cómo eso afecta la líbido. Que nos cuiden un poco.

Me gustaría que se promocionara más lo de Indetectable = Intransmisible, porque no sale en ningún sitio. Hay mucha gente que ni siquiera lo sabe.

También creo que en España hay muy pocas asociaciones VIH que trabajen bien. Lo que más valoro es que de verdad se preocupen por las personas que tienen VIH y sus necesidades. Si una persona con VIH está en la calle hoy, necesita ayuda hoy, no coger cita para no sé cuándo. Necesitamos que se den respuestas inmediatas a las necesidades que hay.

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