“El amor romántico nos hace daño. No creemos que tener una relación sexual con el hombre de nuestra vida es una práctica de riesgo”

Carmen tiene 48 años y lleva más de 20 años trabajando en una entidad social en la que comenzó como voluntaria.  Ha cumplido su sueño de ser madre. Le gusta la música en directo, viajar, la playa en compañía, una buena amiga o un buen libro. Además, tiene VIH.

¿Qué queremos las mujeres que vivimos con VIH?

R.Las mujeres con VIH necesitamos visibilidad y vernos en los ojos de otras mujeres que han pasado por un diagnóstico como el nuestro. También necesitamos cuidados específicos en nuestros diferentes procesos vitales, dejar de sentirnos juzgadas y una sociedad que nos ofrezca acogida y no rechazo. 

Supongo que cada una tendrá necesidades específicas pero a ninguna mujer con VIH nos sobraría un poco de cariño, apoyo y ánimo, ni más ni menos que el brindamos a otras personas que reciben un diagnóstico de otra enfermedad. Vivimos con una infección crónica que ha dejado de ser mortal por el tratamiento, pero el “sida social” mata ilusiones y muchas veces provoca un miedo que inmoviliza y no nos deja ser nosotras.

Tú como mujer con VIH ¿qué querrías decir? ¿Qué te gustaría que te preguntasen? 

R.Yo quisiera decir que somos mujeres fuertes, aunque detrás de nuestro diagnóstico y nuestros años con VIH hay momentos muy duros. Hemos aprendido a vivir con el tratamiento y con la ignorancia de una parte de la sociedad que no nos ha puesto las cosas fáciles.

Me gustaría que quedase claro que mi vida es como la de cualquier otra mujer, que lleva y recoge a su hijo del instituto, dedica 8 horas a su trabajo, que a veces necesita apoyo de mi familia para organizar sus obligaciones laborales o para desconectar. Compras, limpieza, cocina, amigas, pareja… Y por la noche, al acostarme, una pastilla. Cada 6 meses una analítica y una consulta médica. Así de simple. Una vida “normal”.

¿Cómo te han tratado en los medios de comunicación, en otras entrevistas? ¿Qué crees que se ha hecho mal en ellas? ¿Cómo te sentiste?

R.Hace tiempo que dejé de participar en otras entrevistas. La imagen que se proyectaba de mí, hacía que no me viera reconocida. Yo me he sentido fuerte, incluso para superar momentos muy duros. Al leer o ver otras entrevistas me veía como una mujer débil, vulnerable, centrada quizás en el momento del diagnóstico y la verdad, ya han pasado casi 30 años. Ya no soy esa mujer. Nunca vi reconocida en otras entrevistas mi fortaleza, mi resiliencia. Lo normal que es mi vida, mis aficiones, mi familia… El apoyo que he encontrado en mi entorno. La naturalidad para hablar con mis amigas de mi tratamiento o de mis consultas médicas.

“Las mujeres con VIH necesitamos visibilidad y vernos en los ojos de otras mujeres que han pasado por un diagnóstico como el nuestro.”

¿Cómo te gustaría que se os viera representadas?

R.Por supuesto como mujeres con menos debilidades de las que se nos ha expuesto hasta ahora. Como mujeres con experiencia vitales enriquecedoras para cualquiera que se enfrente a un tratamiento crónico, como mujeres empoderadas. Como parejas, hermanas, hijas, madres, trabajadoras o jubiladas…como lo que cada una somos. Como mujeres que hemos afrontado adversidades, pero aquí estamos y tenemos mucho que enseñar.

 

“Hace tiempo que dejé de participar en otras entrevistas. La imagen que se proyectaba de mí, hacía que no me viera reconocida.”

¿Por qué crees que a las mujeres se nos diagnostica más tarde y en peores condiciones de salud?

R.Porque no creemos que tener una relación sexual con el hombre de nuestra vida, o los hombres de nuestra vida, es una práctica de riesgo. El amor romántico nos hace daño y no nos hemos visto jamás identificadas en las campañas de prevención. Nos dedicamos a los cuidados de otros y nos olvidamos de cuidarnos nosotras.

¿Tú por qué aconsejarías a otra mujer hacerse la prueba del VIH?

R.A otras mujeres les diría que lo peor de vivir con VIH es no saberlo. No pueden beneficiarse de un tratamiento que detiene el avance de la infección. Además, cuando el virus no se detecta en la sangre no podemos trasmitirlo a nuestras parejas o hijos/as.  El VIH de hoy es el mismo que el de hace 40 años, la diferencia es el tratamiento. Hoy un diagnóstico supone afrontar un reto, por supuesto, pero marcado por un tratamiento y pocas complicaciones médicas. Los principales obstáculos están en compartir que tenemos VIH y tener miedo o encontrar rechazo o incomprensión. Les diría que yo he encontrado más apoyo y cariño que otra cosa en casi todas las ocasiones que he compartido que tengo VIH y cuando no lo he hecho, por el miedo al rechazo o la ignorancia manifiesta de la persona que tenía enfrente, me he arrepentido.

¿Qué le dirías a una mujer recién diagnosticada? ¿Dónde has encontrado tus fortalezas?

R.Que el tratamiento será largo, pero las visitas al especialista cortas.  Que el VIH cambia tu vida, eso es inevitable, pero hacer que sea algo más y que no la condicione, está en sus manos. Solo cambiará lo que tú quieras cambiar. Y, en mi caso, a mejor.

A veces en el momento del diagnóstico hace falta buscar apoyos para afrontar las emociones y encontrar información que nos tranquilice. Muchas organizaciones ofrecen atención psicosocial y grupos de iguales que pueden ayudar mucho. Preguntar las dudas y compartir las inquietudes con el doctor/a que nos trata es importante.

Yo he aprendido a disfrutar de cada momento como si fuera el último, quizá porque mi diagnóstico sí fue de Sida y la decisión fue vivir de forma intensa y disfrutar. Rodearme de las personas que me importan, compartir, decir te quiero y encontrar amigos para siempre. No perderme un viaje, un concierto o una buenas risas de amigas.

 

¿Cómo han sido para ti tus relaciones afectivo/sexuales como mujer que vive con VIH?

R.Al principio me negué a tener relaciones por miedo a transmitir mi infección. Una vez supe que con protección no podía infectar a mi pareja me liberó. Impensable creer entonces que llegaría la evidencia científica a decirnos que cuando el virus es indetectable es intransmisible. Conste que las mujeres ya teníamos experiencias que dejaban clara la evidencia: nuestros hijos/as.

¿Cuál fue el proceso a raíz de qué decidiste ser madre teniendo el VIH? Háblanos un poco de tu entorno cercano, los profesionales sanitarios…

R.Mi proceso para ser madre fue… complicado de forma innecesaria. Lamentablemente marcado por la desinformación y prejuicios de algunos profesionales sanitarios que me atendieron. Empezando por el día que me hice la prueba en un centro de planificación familiar. Me preguntó si deseo el embarazo, respondo que sí de forma rotunda. También le dije que tenía VIH. Cuando me dice que estoy embarazada, de regalo me pregunta si ya sé que “con lo que tengo”, puedo abortar. Me quedé de piedra. ¿Qué parte de deseo el embarazo no había entendido? La siguiente fue la matrona: “¿Bebes alcohol?” No. “¿Bebes alcohol?” No. “¿Te drogas?” No. ¿No te drogas? No… Primero pensé que era sorda… pero no. Eran sus prejuicios. Me trató fatal. No volví. Por suerte sabía que el control de embarazo en mi caso no era necesario que fuera atendido en el Centro de Salud ya que me iban a controlar el embarazo directamente en el hospital. Lo bueno, el equipo de Patología Gravídica y Enfermedades Infecciosas del Hospital Marqués de Valdecilla, el Dr. Echevarria y Dr. Del Barrio. Tranquilidad, información, cuidados, atención… lo “normal” pero que para nosotras es tan complicado de encontrar.

¿Cuál ha sido tu realidad como mujer con VIH cuando has querido acceder a un puesto de trabajo?

R.He tenido la suerte de empezar como voluntaria en ACCAS, Asociación Ciudadana Cántabra Anti Sida hace 25 años y llevo ya más de 20 trabajando en ella. Me he podido formar para ayudar a otras personas pero sobre todo me ha ayudado a mí. Me encanta mi trabajo.

 ¿Por qué eres visible?

R.Visibilizo que tengo VIH porque creo eso ayuda a romper la imagen social que de nosotras se tiene y quizás mi experiencia pueda ayudar a otras personas. Necesitamos que la sociedad nos ponga cara y sepa que estamos en nuestro derecho de hacerlo.

Claro, lo hago porque puedo. No tengo miedo a perder mi trabajo, mi familia me apoya, mi hijo lo sabe, mis amigas me cuidan, mi pareja me quiere. No tengo nada que perder y quedan muchos derechos por conquistar.

“El amor romántico nos hace daño. No creemos que tener una relación sexual con el hombre de nuestra vida es una práctica de riesgo”

¿A qué te enfrentas cuando visibilizas que eres una mujer con VIH?

R.Me enfrento a la incertidumbre de saber a quién tendré delante y si eso me pondrá más piedras en el camino. Me enfrento al miedo, al rechazo y a la ignorancia, que es agotadora. Imagina, ahora, las redes sociales donde valientes escondidos detrás de móviles y teclados juzgan e insultan. Aunque hace tiempo que dejó de preocuparme lo que los demás piensen de mí, siempre me preocupa mi entorno. Ahora que mi hijo es adolescente creo que tiene información y herramientas para gestionar conductas que hoy en día son incomprensibles, pero aun así me inquieta. 

En lo relativo a la salud y los efectos del tratamiento del VIH, ¿qué hace falta?

R.A las mujeres que llevamos muchos años en tratamiento nos hace falta un descanso, en forma de vacuna, inyectable o batido de fresa.

Cuando vas a tu médico/a especialista, ¿Se abordan los problemas específicos de las mujeres en las consultas?

R.Creo que no. Se deriva… y a veces va, a la deriva. Necesitamos que se aborde de una forma adecuada nuestro envejecimiento, menopausia, osteoporosis… este cansancio crónico que no se sabe de dónde viene.

¿Crees tú que las mujeres están en el foco de políticas de cuidado de la salud sexual?

R.No estamos en el foco ni de la prevención, ni de la atención.

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